Ha 29 anni Rachele, ma ne dimostra dieci di meno. Viene a prendermi alla stazione di Monselice, Padova, e accetta di parlare con me in macchina, girando per le vie del paesello. E’ diffidente, preferisco non farmi accogliere in casa per tranquillizzarla.

Mai mi sarei aspettata di arrivare a questo punto.

Rachele non si riferisce solo al suo corpo gonfio di cortisone, alla stanchezza cronica e ai dolori sempre in agguato. Non avrebbe mai creduto di poter arrivare a parlare con un’estranea della sua malattia, per fare in modo che il mondo la conosca.

Quando ho iniziato a star male avevo quattordici anni. Ma nessuno si era allarmato troppo per i miei formicolii alle braccia e alle gambe. E nemmeno per le dermatiti che si presentavano ripetutamente. Non lo capivano. Credevano che il problema fosse più a livello psicologico, che stessi somatizzando. Ero piena di afte orali e soffrivo di mal di testa e mal di pancia, ma ogni sintomo veniva trattato indipendentemente.

Dopo anni di ipotesi smentite e diagnosi confuse, nel 2009 i medici scoprono il male di Rachele. La sindrome di Behçet, una malattia rara per cui, di fatto, non esiste una cura assodata.

Iniziai con bombardamenti di cortisone. La prassi da seguire è quella. Prima di prescrivere farmaci più specifici – che costano parecchio – si prova a tamponare con l’anti infiammatorio.

Ma il dolore non passava. La stanchezza, la febbre e tutto il resto nemmeno.

Inizia così ad assumere farmaci biologici. Va in cura a Pisa, perché la Toscana è una delle poche regioni in Italia a consentire questo tipo di medicine per i pazienti di Behçet. Li chiamano farmaci off label: se prendete il foglietto illustrativo di un farmaco biologico, non leggerete mai che viene utilizzato contro il morbo di Behçet, lo danno per le artriti e per altre patologie. Per questo motivo è difficile reperirlo. In più costa tantissimo: si va da un minimo di mille euro a fiala. E spesso ne serve almeno una al giorno. C’è la possibilità di esenzione, per fortuna, ma le farmacie non lo danno a cuor leggero. Tocca prenderlo a piccole dosi, talvolta anche direttamente in ospedale o in una città lontana dalla propria. Come accadeva a Rachele. Ore di viaggio, giorni di lavoro persi, l’incombenza di dover chiedere a qualcuno di accompagnarla, perché da sola non sarebbe stata in grado di sostenere il viaggio.

E dopo l’iniezione un dolore e uno star male che mi hanno col tempo fatto odiare ogni tipo di medicina. Non ne volevo più sentir parlare.

Tanto da convincersi che una cura miracolosa esiste. E non è farmacologica.

Una signora che viveva nello stesso paese del mio ragazzo soffriva di artrite e aveva tratto giovamento dalla medicina alternativa. Me la consigliò. Sarei dovuta andare a San Marino, dove c’era la clinica di un medico francese, che lì si era trasferito dopo essere stato radiato dall’Ordine dei medici francese. (Ovviamente non ero a conoscenza di questo particolare).

Rachele si reca nella clinica di San Marino del dottor Roudier.

Vedrai che con questo ti passa tutto. Devi smettere il farmaco biologico, perché ti fa solo male. Non sapevo di preciso che cosa ci fosse in quelle fialette che Roudier mi raccomandava di prendere settimanalmente. Sapevo solo che non mi facevano male, perché dopo averle assunte non avevo effetti collaterali. E poi il medico francese non pareva nemmeno un ciarlatano, non mi chiedeva tanti soldi, solo trenta euro alla settimana. Quando mi disse che sarei guarita e che bastava così poco, mi misi a piangere dalla felicità. Furono i sette mesi più belli della mia vita.

Poi arriva quella mattina di febbraio.

Mi svegliai con un mal di testa fortissimo. Non riconoscevo più nessuno e per questo mi portarono all’ospedale d’urgenza. Hai avuto una riacutizzazione della malattia, dissero i medici. Si trattava di un’infiammazione cerebrale.

Per qualche mese il suo corpo aveva resistito, perché in circolo c’erano ancora i residui del farmaco biologico, ma, esaurite le scorte, il morbo si era fatto più feroce di prima.

Non volevo accettare l’idea di essermi illusa per quasi un anno. Chiamai San Marino e dissi loro che non avevo intenzione di stare in ospedale, che volevo andare da loro. Mi risposero che non era il caso, di tornare quando fossi stata bene.

Rachele paga a caro prezzo quei sette mesi di speranza. Da allora non può più condurre una vita normale: tenere sotto controllo la malattia è molto più difficile adesso.

Eppure non rinnego quella scelta: ero giovane, inconsapevole, ma specialmente stanca e disperata. Più tardi scoprii che anche il padre del mio titolare di lavoro era stato da Roudier. A lui andò peggio: aveva un tumore e morì molto prima del previsto. Per altre persone la situazione non si è evoluta in maniera così tragica, ma tutto dipende dall’entità della malattia. Curare un’artrite non è come curare la sclerosi multipla, il morbo di Behçet o un tumore maligno. Chi sono io per dire che è meglio una terapia piuttosto che un’altra? Solo, avrei voluto saperlo. Che avrebbe potuto andare bene, così come fallire. Magari l’avrei fatta lo stesso, ma sarei stata meno male dopo.