Vittorio lo conosco dai tempi dell’università. Era l’amico di M. Sensibile, gentile, con gli occhi azzurri e l’accento siciliano. Mi aveva pure fatto presente che ero cornuta.

Lo incontrai per la prima volta una sera al The Club. Si era appena lasciato con la sua ragazza e diceva che era felicissimo.

(Ovviamente non gli credeva nessuno).

Ho la fibrosi cistica  da quando sono nato – dice tossendo, ora che ci vediamo e ci sentiamo molto più che dieci anni fa -, ma me ne sono reso conto solo una volta arrivato all’università. I miei mi hanno cresciuto nella convinzione che non ci fosse nulla che non andava. Ero come tutti gli altri e non era il caso di dire in giro della malattia. Fingevo di non averla.

Fingeva benissimo. Mai avrei sospettato una cosa del genere.

Con la fibrosi cistica puoi stare molto male, male, benino, abbastanza bene. E anche morire. E’ una malattia degenerativa. Non esiste ancora una cura per guarirla. Io, per fortuna, sono sempre stato discretamente, tanto da nasconderla con relativa facilità. Bastava fare le mie terapie respiratorie al mattino. Fino a quando non sono andato a vivere lontano da casa per studiare, non ho mai fatto i conti con i miei limiti fisici.

Mi viene da chiedergli quali limiti. Perché, in effetti, da fuori non si vede nulla.

Per esempio mi stanco molto di più e molto prima degli altri. La Fibrosi Cistica è una malattia che colpisce il fegato, il pancreas e i polmoni, condizionando irreparabilmente ogni aspetto della vita. La chiamano la malattia invisibile perché si vede solo quando stai particolarmente male. A volte, nel corridoio del ricovero (che se stai bene sei tenuto a fare almeno una volta l’anno per 15 giorni) se ne sentono di ogni e magari certe cose ti suonano nuove perché una caratteristica della FC è che ogni paziente è un caso a sé. Va combattuta ogni giorno, ogni momento, è una guerra che dura tutta la vita e nella quale non puoi distrarti un attimo, altrimenti non recuperi più il campo perso.

Glielo chiedo così, senza mezzi termini: hai mai avuto paura di morire?

Sì. Perché di Fibrosi Cistica si muore (a una mia amica è successo). E no. Perché in realtà con questa malattia si muore un po’ ogni giorno.

Perché non hai mai detto nulla?

Non lo so di preciso, mi sono abituato a nasconderla. Per me era normale mettermi una maschera, stare in mezzo agli altri e pretendere dal mio fisico la stessa tenuta. Poi ho iniziato a non reggere più. E’ partito tutto da un intervento chirurgico banale. Ero al terzo anno di università e per farlo dovetti stare in ospedale un mese. Lì mi resi conto che forse c’era qualcosa che non andava.

Dopo essermi accesa una sigaretta, gli chiedo se il fumo gli dà fastidio.

No, in realtà mi piace.

Sorrido, pensando che in fondo Vittorio è sempre stato così: la cortesia prima di tutto.

I veri problemi, in realtà, sono cominciati dopo la laurea. Sai com’è il lavoro a Milano. Sedici ore al giorno sono la prassi ormai e io non ce la facevo più, a livello fisico e mentale. E lì non è come a scuola, che se non stai bene i professori hanno un occhio di riguardo. Se non stai bene sei fuori.

E con il resto come te la cavavi?

La discriminazione è passata anche dai sentimenti, soprattutto in amore. Se devono scegliere tra uno bello e povero o tra uno bello e ricco, tra uno ricco e bello e uno ricco e brutto, tra uno interessante ma malato o interessante e sano, le ragazze scelgono il secondo.

E quindi come hai fatto i conti con tutto questo?

Ho dovuto cambiare completamente il mio stile di vita, le mie sicurezze e i miei obiettivi. Ho iniziato un lavoro in proprio, che mi dà meno sicurezze ma che mi consente di ascoltare i miei ritmi psico-fisici e le mie passioni. Ho smesso di cercare di essere come gli altri. Perché non lo sono.

Dici?

Spesso il mondo cosiddetto “normale” – normalità che per noi malati è assolutamente inavvicinabile e non alla nostra portata -, considera la malattia come un difetto, una cosa da compatire e emarginare. Anch’io, inconsciamente, la pensavo così. Tuttavia, dopo un periodo di forte depressione, ho capito che la malattia fa parte della vera normalità, supposto che una normalità esista, e che è una prova che è stata lasciata ad alcuni.

Cioè qualcosa di mistico?

Quando ho fatto pace con Dio (e forse anche con me stesso) ho accettato la mia malattia, la mia croce terrena, come la chiamo io, e il mondo normale insieme alla mia normalità è diventato un posto più confortevole. Seppur con tutte le difficoltà del caso. Pur senza banalizzare la malattia, ci tengo a spiegare che si può vivere una vita piena e concreta anche sotto questo brutto segno. Una vita non da sfigato e neppure da chi è costretto ad accontentarsi.

Lo so che non ti accontenti, Vitto.

Per fortuna la mia vita è piena anche di cose superflue e di cose umane, terrene, carnali. Amo il mio lavoro, tale anche per mezzo e a causa della malattia che mi ha messo in discussione, amo viaggiare e bere vino, amo le donne.

Cin cin.

In tutta la mia (a)normalità e pochezza, non mi sento tanto diverso da chi ha la sindrome di Down come non mi sento tanto diverso dal presidente degli Stati Uniti o da Mark Zuckerberg. Però ho una carta in più, che ho vinto quando ho accettato la mia croce.